Il 23 Novembre i familiari degli utenti del 1° e 3° Cps di Brescia (UOP 22) ed alcuni utenti,

si sono ritrovati in via Luzzago a parlare del progetto S.A.R (acronimo di Socializzazione in Ambiente Reale),

insieme agli Operatori che gestiscono il Progetto.

Da qualche anno il SAR viene utilizzato come parte integrante nella cura riabilitativa e socializzante.

I familiari, alcuni già a conoscenza dell'iniziativa, hanno manifestato il proprio interesse ed apprezzamento.

Per ottenere l'inserimento nel progetto dei propri familiari è necessario che l'Equipe medica che ha

in carico l'utente valuti e proponga l'inserimento all'interno di un contesto di recupero personalizzato ed armonico.

Erano presenti all'incontro anche familiari del Gruppo di Auto Mutuo Aiuto "La Carovana",

un consulente della Cooperativa "La Rete" http://www.cooperativalarete.it,

e un'esponente dell'Associazione Mandacarù http://www.mandacaru.info , parte attiva nella ricerca di soluzioni di Benessere per i nostri Cari.

 

 

 

Convegno - ripensare l’uso degli psicofarmaci - Reggio Emilia 2 Novembre 2016

Il 2 Novembre si è tenuto a Reggio Emilia un convegno organizzato da una serie di associazioni tra cui:

rivista sperimentale di psichiatria, unasam, urasam, rete italiana noi e le voci, istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri ed altri ancora.

Il titolo è proprio “ripensare l’uso degli psicofarmaci” con Robert Whitaker un giornalista scientifico americano che ha lavorato al Massachussets Institute of Technology e alla Harvad Medical school, da tempo si occupa di ricerca indipendente in ambito psichiatrico, in particolare riguardo agli psicofarmaci.

Unasam (associazione nazionale per la salute mentale) composta da 70 associazioni di familiari e utenti.

La presidente Trincas sostiene che l ’uso e soprattutto l’abuso dei farmaci è indissolubilmente legato all’organizzazione dei servizi della salute mentale, alle risorse dedicate e alla cultura e mentalità che sta alla base dell’azione dei servizi. Spesso è un argomento tabù per gli utenti perché gli operatori non accettano, non permettono di discutere di questa questione, in particolare degli effetti collaterali a volte disastrosi sia sul corpo che sulla psiche. Non si riesce a trovare una via d’uscita per un confronto con i servizi anche da parte di Unasam. La speranza è di riuscire a definire tra le organizzazioni scientifiche le LINEE GUIDA per un corretto uso di questi farmaci. Alla prima crisi a persone anche giovanissime vengono prescritti un numero considerevole di psicofarmaci (senza ancora conoscerne la vita, la storia…) associando talvolta tra loro anche 2-3 neurolettici, antidepressivi, stabilizzatori dell’umore ecc. rendendo la vita delle persone in una condizione inaccettabile. Dal confronto di oggi si spera possano uscire indicazioni chiare per i servizi, organizzatori, regioni che hanno la competenza per i servizi territoriali della salute mentale per essere veramente al servizio e garantire veramente una buona salute mentale, senza ridurre le persone che hanno necessità di assumere psicofarmaci semplicemente a degli AUTOMI.

 

Marcello Macario psichiatra e presidente dell’associazione “Rete italiana noi e le voci” di Savona

Nessuno ha il “libretto delle istruzioni”, nessuno vuole insegnare cose o convincere qualcun altro, siamo qua per un confronto e per esporre le proprie opinioni anche diverse. Le voci sono un’esperienza umana che ha senso e significato e che in alcuni casi fa stare molto male. Ha imparato al gruppo di uditori di voci che i farmaci non fanno un granché sulle voci, cosi ha pensato che quando frequentava l’università e spiegavano che i farmaci sono diversi e alcuni sono incisivi per le voci, invece ora ha imparato che per tutti gli uditori di voci gli psicofarmaci METTONO SOLO IN SORDINA LE EMOZIONI, NON LE VOCI. Un po' come un diserbante che non è selettivo. Come operatore ho un atteggiamento autoassolutorio “io li uso saggiamente”, ma durante la formazione ho ricevuto informazioni sull’uso dei farmaci, su come iniziare la cura farmacologica, come farlo gradualmente, che e ogni farmaco va usato a suo modo, ma nessuno ha mai insegnato ho dato informazioni su come ridurli.  Così si fanno cavolate come dimezzare le dosi dei farmaci e questo ha effetti dannosissimi. Il testo di Whitaker (giornalista scientifico che si occupa da tempo di ricerca indipendente in ambito psichiatrico, in particolare riguardo agli psicofarmaci) “Indagine su un’epidemia” offre un punto di partenza interessante in quanto dice che non tutti devono ridurre i farmaci, chi si trova bene e vuole continuarli va bene per lui, chi invece vuole ridurli deve essere avvertito che è un sentiero e ci vogliono indicazioni chiare per come percorrerlo.

 

Whitaker: una voce indipendente per un uso saggio degli psicofarmaci

Negli ultimi 35 anni ci sono state 2 grandi rivoluzioni nell’ambito della salute mentali:

  1. In Italia la chiusura dei manicomi e la costruzione della psichiatria di comunità
  2. Negli Usa la narrazione a favore dell’uso degli psicofarmaci iniziata negli anni 80 quando è uscito il DSM III in cui è stato ricontestualizzato il concetto di salute mentale

Prima si pensava che i disturbi mentali nascessero da condizioni di vita particolari e da rapporti interpersonali malati, poi che i disturbi nascono dal cervello (soprattutto schizofrenia e depressione) come per il diabete. Quando l’APA (American Psychiatric Association) ha fatto questa ricontestualizzazione non c’erano altre scoperte scientifiche era più che altro una scelta politica per presentare la psichiatria con dottori in camice bianco. Da allora per la psichiatria americana e poi in tutto il mondo i disturbi mentali sono considerati malattie del cervello causati da squilibri chimici del cervello per cui ci sono i farmaci che aggiustano questi squilibri e sono sicuri ed efficaci. Negli USA il 20% delle persone prende psicofarmaci (già a 18 anni) e questa narrativa, modo di vedere le cose è stata esportata anche in Italia e nel resto del mondo. Oggi stiamo assistendo alla seconda rivoluzione, ora sappiamo quanto gli psicofarmaci hanno funzionato nella società e abbiamo informazioni scientifiche sul modo in cui questi farmaci influenzano le persone. Quello che abbiamo scoperto oggi da queste due rivoluzioni è che abbiamo una visibilità di aumento di persone che hanno bisogno di essere seguite per disturbi per la salute mentale e che aumentano sempre più. Nella letteratura scientifica non è mai stato scoperto un vero squilibrio chimico che provoca disturbi e quindi che il farmaco non può aggiustarlo. Quando si guarda il decorso a lungo termine (con antidepressivi e antipsicotici) alcuni migliorano ma in generale questo tipo di trattamento peggiora il decorso, aumenta la probabilità che le persone rimangano sintomatiche nel tempo e abbiano una disabilità.

Dati: vi è una crescita di disabilità nel tempo parallelamente all’uso degli psicofarmaci (di 5 volte), e più aumenta l’invalidità per la salute mentale più aumenta l’assunzione di psicofarmaci. La conclusione è che la seconda rivoluzione = uso massiccio di psicofarmaci in psichiatria ci dice che non viene associato a una diminuzione di problemi di salute mentale.

Come i farmaci modificano il cervello

Una cosa è squilibrio chimico l’altra è come agisce sul cervello.

  • Gli antipsicotici causano diminuzione di dopamina nel cervello, pertanto l’ipotesi è che ci sia troppo dopamina in chi soffre di disturbi psicotici
  • Gli antidepressivi causano un aumento della serotonina nel cervello, pertanto l’ipotesi è che ci sia poca serotonina in chi soffre di depressione

Gli studi sono soprattutto degli anni 60-70, ma nel 1983 l’istituto di salute mentale USA sostenne che non ci sono prove del fatto che le persone depresse abbiano livelli di serotonina anormale. Nel 1999 l’APA nel Manuale dichiara che hanno fallito non si è riusciti a validare l’ipotesi della serotonina. La storia della letteratura scientifica raccontata al pubblico è spesso diversa. Nella rivista “Psychiatic times” dichiara uno psichiatra che la teoria dello squilibrio chimico è sempre stata un mito, nessuno teoria proposta da psichiatri informati la sostiene, la realtà è che non conosciamo la biologia dei disturbi mentali. Mentre invece si sa abbastanza bene di come i farmaci agiscono sul cervello. I farmaci disturbano, perturbano il funzionamento normale del cervello e dato che è un organo plastico cerca di compensare il meccanismo per tornare a livelli normali. Per esempio se viene somministrato un farmaco per aumentare la serotonina il cervello cerca di contrastare per mantenerlo normale, così si instaura un processo omeostatico, cercando di mantenere un equilibrio. Processo adattivo. Il cervello con uso di psicofarmaci è diverso da quello normale. L’effetto dei farmaci non è normalizzante ma anormalizzante. Nell’esempio della dopamina per disturbi psicotici nel cervello normale ci sono neuroni pre e post sinaptici che rilasciano qualche molecola di dopamina (quella che serve), nel cervello con uso di psicofarmaci l’antipsicotico blocca i recettori nello spazio sinaptico e il neurone post sinaptico aumenta a dismisura i recettori per compensare il blocco. Pertanto dopo che si prende il farmaco, il cervello aumenta ancora di più la produzione di dopamina. Per questo motivo il farmaco fallisce nel lungo termine.

Qual è il vero risultato a lungo termine dei farmaci?

Quando un farmaco viene approvato per essere venduto viene testato per un periodo breve (6 settimane), si dimostra che abbatte il sintomo meglio del placebo, ma non ci sono studi di anni (lungo termine).

Qual è l’effetto del disturbo in assenza di terapia?

È provato che dopo un po' di tempo generalmente le persone migliorano da sole. In una malattia qualsiasi il 50% migliora spontaneamente e il 50% non migliora. Con i farmaci il 30% migliora e il 70% non migliora. Non è che nessuno guarisce ma i dati dicono che le cose sono diverse.

 

ANTIDEPRESSIVO

Il risultato nei pazienti depressi prima dell’invenzione degli psicofarmaci è che gli studi su pazienti molto depressi ospedalizzati (Kraepelin 1921) la maggior parte migliora nel tempo, a lungo termine il 50% ha un solo episodio depressivo, il 30% 2-3 episodi negli anni e il 15% depresso cronico. Gli studiosi dicevano che è una malattia episodica e che è sensato aspettarsi che migliorino, non ha un decorso cronico. L’avvento degli antidepressivi doveva accelerare il processo di guarigione. Invece i pazienti migliorano in modo rapido ma poi aumenta la cronicità nel tempo.

  • Studi su depressi senza farmaci dopo 1 mese migliorano 23%, dopo 6 mesi il 67%, dopo 12 mesi il 85%. Praticamente ai tempi precedenti all’avvento degli psicofarmaci. È molto difficile che il trattamento con farmaci possa raggiungere risultati migliori
  • Studi con pazienti reali” (pazienti adatti allo studio per le case farmaceutiche, per esempio non suicidari) che prendono farmaci antidepressivi hanno 26% di risposta positiva.
  • Un altro studio conferma che la depressione va incontro a un decorso cronico prendendo antidepressivi. In genere se un paziente non risponde a un farmaco, se ne propone un secondo, se non risponde a questo un terzo, un quarto ecc. dopo un anno solo 3% ha avuto miglioramenti. Lo studio era finanziato dal governo, che ha legami stretti con le case farmaceutiche. In America si fa molta ricerca ma quando i risultati non vanno bene per le case farmaceutiche non vengono pubblicati.

 

1995 Giovanni Fava

Sostiene che gli antidepressivi possono portare benefici a breve termine, ma peggiorano l’evoluzione a lungo termine, aumentano la vulnerabilità biologica della depressione. L’utilizzo a lungo termine degli antidepressivi può spingere il disturbo verso un’evoluzione cronica.  Fava sostiene anche il concetto di   “tolleranza oppositiva” indotta da farmaci, ovvero quello che il farmaco fa è opposto di quello che avrebbe dovuto fare. 

 

 

Olanda – Weel

In 10 anni i pazienti che non prendevano farmaci avevano risultati migliori di quelli che li prendevano. Quelli che prendono antidepressivi ricadono di più di quelli che hanno preso placebo.

OMS 1998

ha visto che pazienti trattati con antidepressivi avevano risultati peggiori e viceversa migliori senza trattamento. Nello specifico migliorano entro tre mesi tutti, dopo smettono di migliorare e quelli che non prendono farmaci continuano invece a migliorare. Inoltre gli antidepressivi limitano a lungo termine gli effetti dell’attività fisica. Altro problema di chi prende antidepressivi che molti si convertono al disturbo bipolare con grave aumento della disabilità. Negli USA probabilità 6 volte di più di entrare nella disabilità per chi prende psicofarmaci rispetto a chi non li prende.

 

ANTIPSICOTICI

Ci hanno detto che sono farmaci di cui fidarci, hanno permesso di chiudere i manicomi. Prima del 1945 nessuno faceva sforzi per dimettere le persone dai manicomi. Eppure il 75% veniva dimesso dopo 12-15 mesi, dopo 5 anni uscivano e lavoravano il 75%, funzionavano meglio.

In seguito all’introduzione degli antipsicotici il decorso sociale è che si hanno maggiori ricadute e molti non lavorano più. I pazienti migliorano di più senza farmaci, la maggioranza ha un risultato eccellente a lungo termine.

1980 Un ricercatore canadese dichiara che questi farmaci aumentano la cronicità dei sintomi psicotici forse perché aumentano i recettori della dopamina.

Martin Harrow 1970-80 evoluzione a lungo termine dei pazienti psicotici. Su 200 pazienti tutti trattati in modo convenzionale con antipsicotici hanno ipotizzato che quelli che smettevano gli psicofarmaci avrebbero avuto risultati peggiori. 140 sono stati seguiti nel tempo: i pazienti che avevano smesso i farmaci di propria iniziativa, anche non stando bene e contro il parere medico, dopo 10 anni avevano meno probabilità di essere cronici. Dopo 2 anni e mezzo diminuivano i sintomi e dopo 15 anni 64 pazienti erano guariti, 75 avevano sintomi lievi. Quelli senza farmaci miglioravano molto, quelli che prendevano ancora i farmaci non miglioravano ANZI PEGGIORAVANO. Anche lavorativamente andavano meglio quelli che non prendevano farmaci. Il grado di funzionamento globale a lungo termine era migliore. Harrow 2013 sostiene che l’efficacia dell’assunzione di psicofarmaci può diminuire nel tempo al punto di diventare inefficaci e/o dannosi.

  • Tasso di ricaduta: uguale nei pazienti con o senza psicofarmaci
  • Tasso di guarigione: maggiore tra chi non prende psicofarmaci

È molto importante che nel trattamento di disturbi mentali gli psicofarmaci non siano la prima scelta di cura. Un trattamento farmacologico continuativo può indurre un processo cronicizzante e inefficace perché agiscono in senso contrario (tolleranza oppositiva).

 

SOLUZIONI:

  • I disturbi mentali come dice la storia naturale delle malattie, sono caratterizzati più da temporaneità che da cronicità
  • I protocolli terapeutici che garantiscono veri trattamenti psicosociali
  • USO SELETTIVO degli psicofarmaci che consenta di ridurre progressivamente l’esposizione iniziale e il loro decorso

 

Studio sull’uso selettivo degli psicofarmaci in Finlandia (Lapponia Occidentale) 1992

Uso selettivo degli psicofarmaci Jaooko Seikkula

I pazienti al primo episodio non li mettono sotto psicofarmaci, l’unica alternativa sono i farmaci per dormire (benzodiazepine). Per alcuni pazienti hanno ridotto le dosi (è importante capire chi può beneficiare dei farmaci e chi può toglierli), dopo 5 anni il 67% dei pazienti non hanno mai preso farmaci, il 13% alcuni farmaci e un’alta percentuale li prendeva regolarmente. I risultati: 80% dopo 5 anni stanno meglio, 20% hanno disabilità. Gli esiti migliori li hanno i pazienti che non sono mai stati esposti agli antipsicotici. Il 90% che sono stati trattati fin dal primo episodio senza farmaci sono quelli che hanno risultati più sorprendenti. Chi subisce un trattamento con antipsicotici rischia di perdere l’attaccamento alla vita e di diventare passivo, di non prendendosi sufficiente cura di sé.

La giusta posizione verso gli psicofarmaci:

  1. Non contro
  2. Importante che abbiano un ruolo, per qualcuno sono importanti
  3. Vero modello è l’uso selettivo che considera fin dall’inizio la capacità naturale delle persone di guarire nel tempo (e quindi la possibilità di toglierli o ridurli)

 

Dibattito

Le aziende farmaceutiche da un certo punto in poi, da circa 15 anni nell’azienda di Reggio Emilia si è scelto di non farle più entrare, non sponsorizzano più nulla anche a livello culturale perché il pericolo dei conflitti di interessi è reale.

Cosa facilità cattivo uso del farmaco? L’impotenza

 

Dr Starace (società epidemiologica psichiatrica)

Come associazione hanno modificato lo statuto e inserito che si evita qualsiasi forma di finanziamento dalle industrie farmaceutiche e medicali. A tutt’oggi sono ancora il maggior produttore di occasioni formative per i medici e soprattutto per gli psichiatri. L’uso del farmaco è influenzato dal contesto e dagli interessi: industrie, sistema sanitario di formazione (se lasciato alle case farmaceutiche è totalmente medicalizzato), dal sistema sanitario nazionale che è influenzato da altre variabili… In Emilia Romagna nel 2000 c’è stato un caso in cui uno psichiatra è stato incolpato per l’omicidio realizzato da un paziente al quale lui aveva ridotto la terapia farmacologica, naturalmente questo fatto ha più influenza di tanta formazione sugli psichiatri. Pertanto il rischio professionale è un” fantasma giudiziario che paralizza la mente, e la mano” di molti psichiatri! Legge Galli…ci vorrebbero linee guida per una buona pratica clinica uguali per tutti, invece esistono raccomandazioni, indicazioni di massima ma non hanno elementi di vincolo, ci si trova in un mondo professionale privo di riferimenti cogenti. In più nelle strutture, nei servizi di salute mentale c’è una forte carenza di personale per poter effettuare veramente il trattamento psicosociale, spesso l’unico intervento garantito è quello farmacologico. Eppure i trattamenti psicosociale e s psicoterapici sono di provata efficacia ma hanno necessità di tempi e operatori formati e motivati. A livello nazionale ci sono molte falle nei trattamenti per la salute mentale. Dovrebbe esserci un nuovo modo di affrontare l’uso degli psicofarmaci nei servizi di salute mentale, tutti i fenomeni mentali (vitali) hanno base neurologiche anche quelli non disfunzionali, normali e non necessariamente devono essere aggiustati. Se non ci sono prove scientifiche non è la strada giusta. Si dovrebbe trovare un accordo tra professionisti, interessati e familiari per un percorso di sospensione e riduzione degli psicofarmaci. La risposta tipica della psichiatria è “ne riparliamo più avanti” (difensiva), invece c’è bisogno di strumenti per negoziare, strategie concrete che consentono dimettere in piedi meccanismi che siano più vicini a quello che oggi ha detto Withaker. Se le pratiche farmacologiche temporanee sono le più efficaci nell’affrontare le patologie psichiatriche bisogna approntare strategie utili per far si che gli psichiatri le attuino = TRATTAMENTI A TEMPO DETERMINATO!!  Sarebbe necessaria una “direttiva anticipata di trattamento” per chi vuol concludere l’assunzione di farmaci o la diminuzione sia da parte di utenti e familiari che per affrontare le ansie degli psichiatri… Adesso addirittura le aziende farmaceutiche propongono di iniziare i trattamenti per esordi psicotici subito con modalità Depot che poi sarà da proseguire per sempre (articoli sul Corriere della Sera, Repubblica…) esattamente il contrario di quello che sostiene Whitaker. È fondamentale un’iniziativa congiunta tra la comunità scientifica e le associazioni di utenti e familiari. L’inquinamento formativo è un tema fondamentale, nella formazione universitaria manca totalmente come si sospende un farmaco, esiste un gap informativo drammatico.

 

Dr D’Alema Marco presidente AISAM dipartimento…

I trattamenti farmaco orientati sono più modi per costruire percorsi di cronicità. Nel Lazio sia l’organizzazione ambulatoriale nel rapporto con il paziente psicotico (solitudine dello psichiatra ambulatoriale) sia in SPDC sono situazioni per silenziare i sintomi, si crea un sistema fondato sull’ambulatorio e sull’emergenza dove si creano facilmente situazioni candidate alla cronicità. Poi si approda al circuito riabilitativo (CD; strutture comunitarie riabilitative per le quali si spendono milioni ma che in effetti non assolvono assolutamente la funzione riabilitativa). Una ricerca informa che il 40% delle persone è indimissibile stanno 6-8-12 anni cambiando strutture varie. E’ un sistema che va verso la cronicizzazione. Dobbiamo costruire idee diverse: “Open Dialogue” può rappresentare un cambiamento necessario, inverte i termini, le persone che esprimono un disturbo va pensato come all’interno di relazioni e anche prodotto di queste, viene accolto dal servizio che apre un discorso, che si propone innanzitutto il fine di riaprire un dialogo, un discorso terapeutico. La psicosi si può anche vedere come interruzione di un discorso tra persone che fanno parte della vita di quella persona. È fondamentale riaprire un dialogo con il contesto dove nasce una psicosi, si imposta una relazione dove il problema si discute insieme, le soluzioni si vedono insieme. La terapia e la riabilitazione in questo modo non sono successione di fasi ma una sequenza immediata. La formazione in questo ambito (psicoanalisi dei familiari) aiuta a ridurre i farmaci.

 

Dr.ssa Pocobello

L’incontro di oggi è un segnale molto positivo perché questo tipo di incontri richiamavano facilmente utenti e familiari ma non operatori e psichiatri, oggi invece ce ne sono alcuni anche direttori di dipartimento. L’ottica di Whitaker aiuta ad aprire gli occhi anche ad un’intera categoria di persone e a rompere un tabù. Il discorso dell’apertura del dialogo è fondamentale perché apre alla possibilità di aprire conversazioni diverse: il farmaco è una risposta che genera un tipo di comportamento, la presenza umana e il dialogo genera un’altra dinamica più aperta, paritaria e terapeutica. Inoltre il farmaco ha messo gli operatori in una situazione frustrante. Siamo lontani da usare selettivamente i farmaci. I risultati eccezionali avuti dai finlandesi di un uso parsimonioso dei farmaci è molto stimolante. Lancio l’idea di formare un gruppo di lavoro interdisciplinare su questo tema…

 

Caterina Verona Associazione Astaresi

TSO se il farmaco cura poco volontariamente, possiamo immaginare quanto cura nell’obbligatorietà. La strada dove comanda la psichiatria e lo psichiatra e il paziente subisce non è quello adeguata. Da un anno a questa parte c’è un cambiamento di alcuni psichiatri. Abbiamo richiesto una figura al comitato bioetica di Europa affinché ogni TSO sia accompagnato da un avvocato. Il disturbo mentale non può essere lasciato in mano solo allo psichiatra ma a tutta la società. Togliere gli psicofarmaci non è una passeggiata, l’uso dell’alcol complica le cose. Sarebbero necessari luoghi tutelati dove è possibile per chi può e vuole togliere gli psicofarmaci. Con lo scalaggio degli antipsicotici l’essere umano inizia a riappropriarsi della sua cognitività, poi l’ultima fase è molto dura “rebound”, gli psichiatri si spaventano e così gli utenti e i familiari. Le comunità parcheggio potrebbero essere trasformate per questo scopo in posti dove si possono togliere i farmaci con equipe multidisciplinari. Da 35 anni assistiamo all’egemonia degli psichiatri.

 

Canzian presidetnte Urasam (40 associazioni salute mentale lombarde)

C’è molta difficoltà a parlare di questo tema, e c’è ancora di più un bisogno di cambiamento di rotta perché così non sono contenti né utenti, né familiari, né psichiatri. Bisogna trovare una via per uscirne. Parla di un caso di sua conoscenza in cui la persona dice “volevo solo parlare un po' e mia hanno distrutto con i farmaci” ha ricevuto solo un cocktail di farmaci. Se si parla di riduzione di farmaci, e se qualcuno prova a farlo da solo, la risposta degli psichiatri è sempre che poi si avrà una ricaduta e che poi si dovranno utilizzare dosi più elevate. Lui dice che non era più la stessa persona con gli psicofarmaci e la risposta è che si deve rassegnare perché è così, non è più la stessa persona perché è malato. Ha provato gradualmente da solo a ridurre i farmaci (1 anno) ha fatto una dieta perché era ingrassato a dismisura, ma è stato solo a fare questo percorso se fosse stato seguito sarebbe stato più utile. Gli psichiatri hanno molto da imparare dalle esperienze e dai racconti dei pazienti. Il dialogo aperto è molto bello ma attualmente se parli con operatori chiedendo innovazione dicono “lo sappiamo già” o “lo facciamo già..”

 

Associazione…

Fondamentale anche per l’uso degli psicofarmaci sarebbe il CONSENSO INFORMATO in cui le informazioni siano date prima del consenso! Ed entrambi scritti e sottoscritti sia da psichiatra che dal paziente. Per darlo bisogna sapere: cosa si prende, che risultati si hanno, perché lo si prende, quanto lo si deve prendere, quando di può o deve sospendere, a cosa bisogna stare attenti e per quanto tempo prenderlo… Gli psichiatri preferiscono sempre prescrivere i farmaci perché così sono tutelati, se si fa un intervento psicosociale e succede qualcosa lo psichiatra non è tutelato. I familiari non vogliono fare la guerra agli psicofarmaci perché non sono “il diavolo”. Vogliono che la persona abbia la speranza per prendere in mano il suo destino e stia meglio. Quando poi in pratica si chiedono queste cose (di offrire e mettere in pratica altri trattamenti diversi dal farmaco) spesso ci si sente dire “queste cose no...non è la nostra professionalità, lasciateci lavorare…”. Chiediamo l’informativa scritta con motivazione e durata dello psicofarmaco. Per gli operatori che lavorano nella salute mentale la prima cosa importante che dovrebbero avere è: al primo posto la motivazione a lavorare con persone che soffrono di disturbi mentali (capacità di ascolto e empatia) e al secondo posto la formazione adeguata… I seminari, gli incontri pubblici, i convegni sulla salute mentale fino ad ora sono più che altro dei “salotti” per gli operatori e nello specifico per gli psichiatri, per farsi belli, per i familiari c’è uno spazio spesso ridotto al minimo di tempo e alla fine degli incontri. La riabilitazione attualmente è una parola vuota, non sono controllati, valutati…

 

Psichiatra specializzando di Roma

All’inizio dell’incontro ho sentito soprattutto il fastidio per la rabbia dei familiari e delle associazioni poi ascoltando ho capito meglio i motivi ed è perché nei servizi per la salute mentale non si trovano quasi mai le risposte che si cercano. Inoltre sottolineo la doppiezza della categoria: un operatore psichiatra di un ambulatorio pubblico dice solo di prendere i farmaci, lo stesso psichiatra privatamente invece ascolta e magari non da farmaci… il libro di Whitaker mi ha aperto la mente altrimenti sarei stato un altro psichiatra iscritto nella visione dominante. Abbiamo assoluta necessità di percorsi formativi per nuovi psichiatri.

Il libro pone problemi molto seri, inquietanti, vanno approfondite e provate le fonti ecc..

Emerge la proposta di un GRUPPO DI LAVORO REGIONALE MULTIDISCIPLINARE PER studiare queste ricerche, reperire i dati, vagliare i costi delle comunità, il registro delle cronicizzazioni ecc… Un gruppo di lavoro in cui ci siano esperti professionisti farmacologi, psichiatri, utenti, familiari per approfondire nel merito gli studi fatti e le fonti e si arrivi dare a indicazioni, linee guida sull’uso, sui criteri di sospensione, per come effettuare le verifiche ecc. altrimenti la pura lettura del libro e il convegno è stimolante ma poi si continua così superficialmente a lasciar prendere i farmaci anche quando non hanno risultati!! Qualcuno dice che” la psichiatria ha licenza di uccidere” ma con questo incontro possiamo contribuire a lasciar morire gli psichiatri di morte naturale che è molto più umano.

Whitaker

È importante ragionare su cosa potremmo fare meglio e come potremmo fare diversamente. Alcune ricerche dicono addirittura che chi ha un problema di schizofrenia e vive in un paese povero ha meno probabilità di avere esiti negativi. Questo perché gli stati ricchi hanno organizzato la cura intorno a una narrativa falsa: avere un modello medico che identifica tutti i problemi come se avessero sede nella testa del malato e non considerare il contesto generale di vita come concausa è controproducente. Sostenere che si tratta di uno squilibrio chimico e che il farmaco lo aggiusta è una panzana. La sfida è di scrivere una nuova narrativa di quello che è possibile. E non può essere una responsabilità solo degli psichiatri ma della società intera. Bisogna arrivare ad una riconcettualizzazione di ciò che è possibile e di ciò che è sbagliato. Ci vuole un nuovo paradigma di cura, quello vecchio che mette l’accento sugli psicofarmaci, sul problema biologico non funziona ma soprattutto nel lungo termine non aiuta a riprendere possesso della propria vita. È una grossa sfida per la nostra società, la scienza ci dice di ripensarci!

“Si può giudicare la morale di una società su come si prende cura di quelli che non ce la fanno.”

Legge "Dopo di Noi"

Da oggi siamo un Paese più civile! Un grazie di cuore da parte de La Carovana a tutte

le persone che hanno seguito e partecipato attivamente alla realizzazione della legge.

Nel dettaglio sono contenute disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare

(dove il ...dopo di noi... contiene e riassume la serena preoccupazione dei familiari di disabili mentali che vogliono tutelare i propri cari al di là della propria esistenza).

Quindi un gesto d'amore estremo (oltre la fine) si realizza con questa legge, simbolicamente dedicata da "tutti noi" a "tutti loro".

testo integrale disponibile al link:

https://www.lacarovana.eu/informazioni/archivio/send/4-documenti-pubblici/16-legge-dopo-di-noi.html?lang=it

Che vita sarà con la nuova Legge sul Dopo di noi?

di  Marco Bollani 14 Giugno 2016

 

Riconoscendo la necessità di vivere “a casa” e non in “struttura”, la legge sul dopo di noi approvata oggi promuove un processo concreto di deistituzionalizzazione aprendo una nuova prospettiva esistenziale per le persone con disabilità e per i loro familiari. Un esperto spiega le novità e le sfide della nuova legge. Una utilissima guida

Un questione di vita, da qualsiasi punto di vista la si osservi…

Riconoscendo la necessità di vivere “a casa” e non in “struttura”, La Legge sul dopo di NOI da poco approvata (qui l'intervista alla relatrice on. Carnevali)promuove un processo concreto di deistituzionalizzazione aprendo una nuova prospettiva esistenziale per le persone con disabilità e per i loro familiari.

Per le persone con disabilità essa promuove una concreta opportunità di vita a casa, in appartamento, convivendo in due tre quattro persone; e soprattutto aumenta le possibilità di scelta tra risposte e proposte di vita differenti in relazione a dove vivere e con chi vivere.

Vita Indipendente e Inclusione nella società

Gli stati riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone e adottano tutte le misure efficaci ed adeguate ….

Art .19 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

In questo senso essa sostiene concretamente e facilita l'attuazione del diritto alla vita indipendente sancito dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità intesa come libertà di scelta di dove e con chi vivere, favorendo una concreta opportunità per l’affermazione e l’esercizio della propria autodeterminazione.

Ed è importante, imprescindibile, anche sul piano giuridico, cogliere e sottolineare le implicazioni sul piano esistenziale aperte oggi dalla norma e dalla nuova prospettiva del Dopo di NOI, per le persone e per genitori e familiari.

Perché vivere a casa propria può favorire una relazione più compiuta e nuova tra la persona ed il suo contesto di vita. Vivere e convivere a casa aiuta ad essere e sentirsi “padroni di casa”, residenti, inquilini, superando il “confinamento” nel ruolo di ospite ed utente fisiologicamente imposto dall’artificio organizzativo necessario alle strutture di medie e grandi dimensioni.

Strutture oggi sempre più imbrigliate da un approccio di sostegno alla persona ancora e progressivamente sempre più “prestazionale”. Valutato e valutabile, secondo i criteri imposti dalla normativa vigente, esclusivamente in termini di appropriatezza mediante l’oggettivazione dei processi di cura e presa in carico secondo parametri di conformità a norme pre-codificate.

La vita a casa apre una nuova prospettiva di sostegno perché assume e presuppone la necessità di comprendere quanto la dimensione dell’abitare, del contesto di vita, del luogo di vita e delle modalità con cui essa si svolge, possano incidere sull’identità di cittadino e sulla possibilità di dare un senso compiuto alla propria vita.

In questa prospettiva perdono completamente senso le istanze di oggettivazione dei processi di presa in carico e al contrario diventa oggettivamente interessante ed ineludibile la necessità di valutare gli esiti dei percorsi di vita delle persone in termini di qualità della vita e di benessere e inclusione sociale.

Per i genitori e per i familiari La legge sul dopo di NOI è altrettanto importante perché consente loro di confrontarsi più serenamente con il percorso di vita dei figli. Apre una prospettiva d’azione concreta e progettuale che può aiutare a superare l’angoscia del pensiero di quando loro non ce la faranno più o non ci saranno più . La legge fornisce importanti strumenti per sostenere i genitori e i familiari insieme ai figli, a progettare la possibilità di “metter su casa”, verrebbe da dire in termini giuridici “su base di uguaglianza con gli altri cittadini” e in termini più colloquiali “come accade nella vita di ognuno di noi”. Il dettato della norma propone alle istituzioni ed alle diverse realtà associative e di impresa sociale oggi attive sul tema, uno spazio davvero interessante di ripensamento delle strategie di intervento a sostegno delle persone con disabilità e dei loro familiari oggi centrate sull’offerta di servizi pre-codificati e standardizzati: lo spazio del progetto di vita, l’opportunità di un passaggio evolutivo dei sistemi di sostegno per la disabilità, dalla centralità del servizio alla centralità del progetto di vita.

All’interno di questa cornice anche gli strumenti che essa individua possono essere letti a sostegno di una nuova prospettiva esistenziale.

  • Polizze Assicurative : La possibilità, prevista dalla legge, di defiscalizzare dei risparmi attraverso appositi strumenti assicurativi a sostegno dei progetti di vita dei figli con disabilità introduce e riconosce anch’essa un principio di buon senso ancora una volte esistenziale. Essendo un dato oggettivo ed ampiamente riscontrato che le persone con disabilità fanno molta più fatica a trovare lavoro della generalità delle altre persone, appare logico agevolare le famiglie ad accantonare quote di risparmio in funzione dei bisogni di vita a cui andranno in contro i figli quando i genitori non saranno più in grado di assisterli o non ci saranno più.
  • Trust e Vincolo di Destinazione : Allo stesso modo gli strumenti del trust e del vincolo di destinazione dei beni patrimoniali costituiscono misure importanti per aiutare le persone e le famiglie a disporre con maggior sicurezza e nel rispetto della legge, gli affidamenti dei beni a beneficio dei figli con disabilità e delle persone o degli enti che ne supportano il progetto di vita.

Il merito principale della legge dal punto di vista esistenziale è quello di sostenere le persone e le famiglie a cambiare prospettiva : dall’attesa e dalla ricerca di un posto, di un servizio residenziale per le persone con disabilità, all’attivarsi per la realizzazione di un progetto di vita che ri-configura il ruolo della persona come cittadino a tutti gli effetti, utilizzando la casa e la dimensione dell’abitare come fulcro di un rapporto inclusivo più compiuto con la comunità in cui si vive. Delineando in tal senso le coordinate per un percorso di emancipazione dai genitori per tutte le persone con disabilità da disegnare quando ancora i genitori sono in vita.

Anche per le politiche la legge segna un punto di svolta in quanto ne ri-abilita una funzione di sostegno progettuale e di intervento di supporto sussidiario ponendo le istituzioni ed il composito mondo associativo e del terzo settore in posizione di sostegno alle possibilità progettuali delle persone e delle famiglie.

Si tratta, per i motivi sopra indicati, di una legge concepita per fornire una prima inquadratura normativa delle risposte necessarie per fronteggiare il problema di cui si occupa. Una norma quindi che fornisce, come si dice in musica, un’architettura innovativa e importante su cui provare a comporre un nuovo genere musicale; concepita seguendo alcune tracce che già nel corso degli ultimi 20 anni hanno dato “vita” a composizioni inedite, decisamente ancora poco conosciute ma che già stanno dando un tono nuovo a moltissimi percorsi di vita delle persone.

Quali obiettivi per l’attuazione concreta della Legge?

Ed è proprio da questa sottolineatura sul tipo di vita che la legge promuove che oggi occorrerà impegnarsi per costruirne il percorso attuativo valorizzandone il senso e la concezione originari.

Conoscere le esperienze in essere di Dopo di Noi è stato importante per concepire la norma riconoscendo la funzione di innovazione da esse svolte. Da qui in avanti tuttavia, per delinearne ulteriormente il percorso applicativo, sarà ancor più importante, soprattutto per le Regioni e gli enti locali, analizzare le caratteristiche delle realtà già operanti per concepire un piano attuativo e di infrastrutturazione sociale che ne sostenga i principali punti di forza e ne corregga gli elementi di fragilità.

Servirà, concretamente, un dialogo ancora più fitto, articolato e partecipato con le diverse realtà già oggi attive, per dare gambe alla legge. Servirà una piattaforma conoscitiva rispetto ai punti di forza ed alle criticità delle esperienze già attive per fissare, sul piano attuativo, alcuni elementi fondamentali:

  • che i requisiti individuati per vivere a casa non trasformino la casa in una struttura di servizio standardizzabile;
  • che i fondi a sostegno del dopo di noi costituiscano una dote per l’avvio ed il consolidamento di esperienze innovative e che siano supportate da misure di finanziamento come quelle che sostengono i servizi attraverso voucher affidati direttamente alle persone e/o al suo amministratore di sostegno;
  • individuare degli indicatori di sostenibilità esistenziale per valutare gli esiti dei progetti in termini di qualità di vita, di benessere e di inclusione sociale;
  • individuare e fissare dei livelli di sostenibilità economica di lungo periodo per ciascun progetto
  • individuare misure specifiche di sostegno e di finanziamento per la compartecipazione pubblico privato ;
  • configurare la struttura portante del sostegno per il dopo di noi come una cerniera ed un legame che tiene insieme le relazioni necessarie a supportare la vita indipendente delle persone adulte all’interno del contesto in cui esse vivono. Una sorta di collegamento tra la dimensione dell’abitare, della partecipazione sociale e del coinvolgimento attivo, occupazionale, lavorativo, sociale o socio-sanitario della persona. Prevenendo una configurazione prettamente prestazionale identificabile nell’assistenza indiretta al domicilio o peggio ancora nella struttura di micro comunità di accoglienza;
  • Definire le modalità di integrazione con l’attuale rete dei servizi diurni e residenziali;
  • Definire i meccanismi normativi e regolamentari per inserire tali iniziative di sostegno all’interno della cornice istituzionale di risposte ai bisogni dei cittadini.

Si tratta di elementi fondamentali che oggi non possono essere decisi a tavolino dall’alto, dall’ente pubblico unilateralmente. Ma che l’ente pubblico ha l’obbligo di accogliere ed esplorare in virtù del varo della legge per favorirne l’applicabilità in coerenza con il mandato e con lo spirito per cui essa è stata concepita.

Si tratta in ultima analisi di una sfida sul terreno dell’innovazione sociale e dell’impresa sociale che si giocherà molto sulla capacità di cambiare atteggiamento e disposizione ad agire delle persone con disabilità, dei loro familiari, delle istituzioni e in particolar modo del mondo dell’impresa sociale (associazioni, cooperative, fondazioni …).

Una sfida su cui ci auguriamo che, insieme alla tensione esistenziale dei diversi portatori di interesse coinvolti, possa rimanere alta l’attenzione anche di VITA, già protagonista nella fase di concepimento della norma. Una questione di Vita Indipendente per le persone con disabilità, una questione di innovazione sociale per le istituzioni la comunità e l’impresa sociale. Un tema caldo a tutti gli effetti su cui VITA continuerà, ci auguriamo ad investire in termini di attenzione, approfondimento e ricerca.

Marco Bollani è Direttore COME NOI Cooperativa Sociale Anffas, Tecnico Fiduciario Anffas Referente Dopo di NOI e Vita Indipendente e Consigliere Regionale Federsolidarietà Confcooperative Lombardia

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